Am Samstag, den 10. Juni 2017 fand in Mainz der 5. Glaukom-Kinder-Tag statt.

Bericht Glaukom-Kindertag 2017
(von Jens Flach)

Während den meisten Menschen Mainz wahrscheinlich als Faschingshochburg oder durch die Mainzelmännchen bekannt ist, ist die rheinlandpfälzische Landeshauptstadt für Glaukom-Patienten jedoch auch wegen der Universitätsaugenklinik schon lange ein Begriff. Speziell auf dem Gebiet des angeborenen und kindlichen Glaukoms hat sich das Ärzte-Team rund um Prof. Pfeiffer neben ein paar wenigen anderen Augenkliniken in Deutschland in den letzten Jahren einen Namen gemacht. Nun wurde am 09.06. diesen Jahres unter der Leitung von Frau Prof. Hoffmann das Mainzer Kinder-Glaukomzentrum eröffnet (siehe Seite ??), was sie dazu bewegte, den Fachbereich Glaukom-Kinder des BvGS einzuladen, auch den Glaukom-Kindertag 2017 am Rhein stattfinden zu lassen. Gerne sind wir diesem Ruf gefolgt und so sollte nach Dortmund, Freiburg, Marburg und Magdeburg nun Mainz unser Veranstaltungsort sein.

Für das zweijährlich stattfindende Event hatten wir uns für einen herrlich sonnigen Tag entschieden, den 10. Juni. Das sommerliche Wetter machte es möglich, dass die 14 angereisten Familien auch das Außengelände des Kinder-, Jugend- und Kulturzentrums Neustadtzentrum nutzen konnten.

Für alle etwas dabei…

Nach dem altbewährten Rezept gab es wieder separate Angebote für Kinder, Jugendliche und Eltern. Für die Kinderbetreuung konnten wir fünf Studierende der Blinden- und Sehbehindertenpädagogik aus Heidelberg gewinnen, die ein vielseitiges und anregendes Kinderprogramm auf die Beine stellten. Nach einigen motivierenden Kennenlernspielen konnten die kleinen animierende Bewegungsangebote wahrnehmen, beim Basteln und Bauen kreativ werden oder es sich einfach nur in der Kuschelecke gemütlich machen und einer Geschichte lauschen.

Zum ersten Mal gab es diesmal auch ein spezielles Angebot für die Geschwisterkinder. Mit Joshua Wolter und den beiden Kuscheltieren Molly und Fite  von der Geschwister-Zeit Rhein-Main aus Frankfurt konnten wir drei Spezialisten gewinnen, die alles daran setzten, einmal die Bedürfnisse der Geschwister in den Mittelpunkt zu rücken. Beim Spielen im Innen- und Außenbereich hatten sie gemeinsam eine tolle Zeit und konnten bei Kreisspielen und Gruppenaktivitäten ihre personalen und sozialen Kompetenzen stärken.

Da viele derjenigen, die beim ersten Kindertag 2009 noch zu den Kleinen zählten, mittlerweile den Kinderschuhen entwachsen sind, muss auch der Glaukom-Kindertag selbst mitwachsen. Um die Entwicklung in die richtigen Bahnen zu lenken, moderierte Dominik Stege (13 J., angeb. Glaukom) eine Gesprächsrunde mit den übrigen von Glaukom betroffenen Jugendlichen. Die frischen Ideen zur digitalen Vernetzung und der Ausgestaltung spezieller Angebote für Jugendliche werden zukünftig in die Arbeit des Fachbereichs und die Planung weiterer Glaukom-„Kinder“tage einfließen.

Auch die Großen müssen lernen…

Parallel dazu gab es für die Eltern natürlich auch 2017 wieder Fachvorträge. Zum einen war Frau Prof. Hoffmann als medizinische Referentin geladen und zum anderen Norbert Gorldt, Orthoptist an der Deutschen Blindenstudienanstalt und Mitglied des Berufsverbands Orthoptik Deutschland, der zum Thema Orthoptik und Low Vision-Beratung sprach.

Der Vortrag von Frau Hoffmann enthielt grundlegende Informationen zum angeborenen Glaukom für die Familien, die neu mit der Erkrankung konfrontiert wurden, und stellte einige Operationsverfahren vor. Nach ihren Ausführungen stellt die Trabekulotomie nach wie vor die wichtigste Operationsmethode dar, welche mittlerweile aber auch in ihrer 360°-Variante (ebenso wie die Kanaloplastik) bei Kindern zur Anwendung kommt. Darüber hinaus erhielten die Zuschauer einen Einblick in operative Therapien, die im Erwachsenenbereich bereits erprobt sind und möglicherweise für das kindliche Glaukom adaptiert werden können. Als Beispiel ist hier das Xen-Implantat zu nennen, das bei größeren Kindern bereits verwendet wurde. Zu Erfolgsaussichten und weiteren Einsatzmöglichkeiten müssen aber noch weitere Forschungsdaten erhoben werden.

Im Anschluss bot Norbert Gorldt dem Publikum in seiner Präsentation einen Einblick in die Arbeit der Orthoptisten und betonte, dass deren Arbeit – die Prävention funktioneller Sehstörungen – neben der augenärztlichen Versorgung eine entscheidende Rolle spielt. Überdies ist stets auf eine professionelle Sehhilfen- und Hilfsmittelanpassung zu achten. So arbeitete er heraus, dass nicht immer die modernste und teuerste Technik die optimale Versorgung für die persönliche Seheinschränkung ist, sondern sich eine individuelle Anpassung mit Ausprobieren verschiedenster Möglichkeiten empfiehlt.

Nachschlag am Nachmittag…

Nach dem traditionellen Nudelschmaus zur Mittagszeit gab es genügend Freiraum für regen Austausch und Einzelgespräche. Viele Eltern nutzten die Gelegenheit, um ihre Erfahrungen, Sorgen und Hoffnungen der vergangenen zwei Jahre miteinander zu teilen. Auch Frau Prof. Hoffmann nahm sich in entspannter Atmosphäre bei Muffins und Kaffee die Zeit für individuelle Nachfragen und Gespräche. Wer wollte, konnte sich von ihr auch in die Kunst des Palpierens einweisen lassen.

Unterdessen übten die Kinder im Untergeschoss mehr oder weniger heimlich für das große Finale: Der Trommel-Workshop von Moulaye Seck infizierte sie allesamt mit afrikanischem Rhythmusgefühl, was die Kinder nach nicht einmal zwei Stunden Übungszeit absolut bühnenreif zur Aufführung brachten. Gemeinsam mit ihrem glühenden Percussion-Coach entfachten sie das Neustadtzentrum für 25 Minuten mit einem senegalesischen Trommelfeuerwerk und brachten ihre Eltern binnen kürzester Zeit zum Mitsingen und –klatschen.

Nicht zuletzt durch diesen gelungenen Abschluss verbinden hoffentlich nunmehr einige Menschen wesentlich mehr mit Mainz als nur Mainzelmännchen und Fastnacht und nehmen neben den klassischen Glaukom-Kindertag-Flaschen ein paar neue Eindrücke und schöne Erinnerungen mit nach Hause.

Am Samstag, dem 5. Oktober 2019 findet von 10-17 Uhr der Glaukom-Kinder-Tag 2019 statt

Coming soon

Neutralität und Transparenz


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Leitfaden zur Selbsthilfeförderung (PDF)



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Selbstauskunft


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