Am Samstag, den 10. Juni 2017 fand in Mainz der 5. Glaukom-Kinder-Tag statt.

Bericht Glaukom-Kindertag 2017
(von Jens Flach)

Während den meisten Menschen Mainz wahrscheinlich als Faschingshochburg oder durch die Mainzelmännchen bekannt ist, ist die rheinlandpfälzische Landeshauptstadt für Glaukom-Patienten jedoch auch wegen der Universitätsaugenklinik schon lange ein Begriff. Speziell auf dem Gebiet des angeborenen und kindlichen Glaukoms hat sich das Ärzte-Team rund um Prof. Pfeiffer neben ein paar wenigen anderen Augenkliniken in Deutschland in den letzten Jahren einen Namen gemacht. Nun wurde am 09.06. diesen Jahres unter der Leitung von Frau Prof. Hoffmann das Mainzer Kinder-Glaukomzentrum eröffnet (siehe Seite ??), was sie dazu bewegte, den Fachbereich Glaukom-Kinder des BvGS einzuladen, auch den Glaukom-Kindertag 2017 am Rhein stattfinden zu lassen. Gerne sind wir diesem Ruf gefolgt und so sollte nach Dortmund, Freiburg, Marburg und Magdeburg nun Mainz unser Veranstaltungsort sein.

Für das zweijährlich stattfindende Event hatten wir uns für einen herrlich sonnigen Tag entschieden, den 10. Juni. Das sommerliche Wetter machte es möglich, dass die 14 angereisten Familien auch das Außengelände des Kinder-, Jugend- und Kulturzentrums Neustadtzentrum nutzen konnten.

Für alle etwas dabei…

Nach dem altbewährten Rezept gab es wieder separate Angebote für Kinder, Jugendliche und Eltern. Für die Kinderbetreuung konnten wir fünf Studierende der Blinden- und Sehbehindertenpädagogik aus Heidelberg gewinnen, die ein vielseitiges und anregendes Kinderprogramm auf die Beine stellten. Nach einigen motivierenden Kennenlernspielen konnten die kleinen animierende Bewegungsangebote wahrnehmen, beim Basteln und Bauen kreativ werden oder es sich einfach nur in der Kuschelecke gemütlich machen und einer Geschichte lauschen.

Zum ersten Mal gab es diesmal auch ein spezielles Angebot für die Geschwisterkinder. Mit Joshua Wolter und den beiden Kuscheltieren Molly und Fite  von der Geschwister-Zeit Rhein-Main aus Frankfurt konnten wir drei Spezialisten gewinnen, die alles daran setzten, einmal die Bedürfnisse der Geschwister in den Mittelpunkt zu rücken. Beim Spielen im Innen- und Außenbereich hatten sie gemeinsam eine tolle Zeit und konnten bei Kreisspielen und Gruppenaktivitäten ihre personalen und sozialen Kompetenzen stärken.

Da viele derjenigen, die beim ersten Kindertag 2009 noch zu den Kleinen zählten, mittlerweile den Kinderschuhen entwachsen sind, muss auch der Glaukom-Kindertag selbst mitwachsen. Um die Entwicklung in die richtigen Bahnen zu lenken, moderierte Dominik Stege (13 J., angeb. Glaukom) eine Gesprächsrunde mit den übrigen von Glaukom betroffenen Jugendlichen. Die frischen Ideen zur digitalen Vernetzung und der Ausgestaltung spezieller Angebote für Jugendliche werden zukünftig in die Arbeit des Fachbereichs und die Planung weiterer Glaukom-„Kinder“tage einfließen.

Auch die Großen müssen lernen…

Parallel dazu gab es für die Eltern natürlich auch 2017 wieder Fachvorträge. Zum einen war Frau Prof. Hoffmann als medizinische Referentin geladen und zum anderen Norbert Gorldt, Orthoptist an der Deutschen Blindenstudienanstalt und Mitglied des Berufsverbands Orthoptik Deutschland, der zum Thema Orthoptik und Low Vision-Beratung sprach.

Der Vortrag von Frau Hoffmann enthielt grundlegende Informationen zum angeborenen Glaukom für die Familien, die neu mit der Erkrankung konfrontiert wurden, und stellte einige Operationsverfahren vor. Nach ihren Ausführungen stellt die Trabekulotomie nach wie vor die wichtigste Operationsmethode dar, welche mittlerweile aber auch in ihrer 360°-Variante (ebenso wie die Kanaloplastik) bei Kindern zur Anwendung kommt. Darüber hinaus erhielten die Zuschauer einen Einblick in operative Therapien, die im Erwachsenenbereich bereits erprobt sind und möglicherweise für das kindliche Glaukom adaptiert werden können. Als Beispiel ist hier das Xen-Implantat zu nennen, das bei größeren Kindern bereits verwendet wurde. Zu Erfolgsaussichten und weiteren Einsatzmöglichkeiten müssen aber noch weitere Forschungsdaten erhoben werden.

Im Anschluss bot Norbert Gorldt dem Publikum in seiner Präsentation einen Einblick in die Arbeit der Orthoptisten und betonte, dass deren Arbeit – die Prävention funktioneller Sehstörungen – neben der augenärztlichen Versorgung eine entscheidende Rolle spielt. Überdies ist stets auf eine professionelle Sehhilfen- und Hilfsmittelanpassung zu achten. So arbeitete er heraus, dass nicht immer die modernste und teuerste Technik die optimale Versorgung für die persönliche Seheinschränkung ist, sondern sich eine individuelle Anpassung mit Ausprobieren verschiedenster Möglichkeiten empfiehlt.

Nachschlag am Nachmittag…

Nach dem traditionellen Nudelschmaus zur Mittagszeit gab es genügend Freiraum für regen Austausch und Einzelgespräche. Viele Eltern nutzten die Gelegenheit, um ihre Erfahrungen, Sorgen und Hoffnungen der vergangenen zwei Jahre miteinander zu teilen. Auch Frau Prof. Hoffmann nahm sich in entspannter Atmosphäre bei Muffins und Kaffee die Zeit für individuelle Nachfragen und Gespräche. Wer wollte, konnte sich von ihr auch in die Kunst des Palpierens einweisen lassen.

Unterdessen übten die Kinder im Untergeschoss mehr oder weniger heimlich für das große Finale: Der Trommel-Workshop von Moulaye Seck infizierte sie allesamt mit afrikanischem Rhythmusgefühl, was die Kinder nach nicht einmal zwei Stunden Übungszeit absolut bühnenreif zur Aufführung brachten. Gemeinsam mit ihrem glühenden Percussion-Coach entfachten sie das Neustadtzentrum für 25 Minuten mit einem senegalesischen Trommelfeuerwerk und brachten ihre Eltern binnen kürzester Zeit zum Mitsingen und –klatschen.

Nicht zuletzt durch diesen gelungenen Abschluss verbinden hoffentlich nunmehr einige Menschen wesentlich mehr mit Mainz als nur Mainzelmännchen und Fastnacht und nehmen neben den klassischen Glaukom-Kindertag-Flaschen ein paar neue Eindrücke und schöne Erinnerungen mit nach Hause.

Neutralität und Transparenz


stehen im Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e. V. an erster Stelle. Hierbei wird auf Satzung und Konzept verwiesen, wonach im BvGS e. V. das Bestreben in der Ausrichtung von Inhalten und Tätigkeitsschwerpunkten selbst bestimmend und betroffenenorientiert angelegt ist und das ehrenamtliche Engagement großgeschrieben wird. Im Vordergrund dabei steht die Erfüllung der satzungsgemäßen Inhalte und Ziele. Unabhängigkeit und Neutralität gegenüber anderen Akteuren im Gesundheitswesen wird gewahrt, indem der BvGS e. V. sich an die Leitsätze des GKV-Spitzenverbandes zur Förderung der Selbsthilfe gemäß § 20c SGB V vom 10. März 2000 in der Fassung vom 17. Juni 2013 hält, die Sie hier einsehen können:


Leitfaden zur Selbsthilfeförderung (PDF)




Über dem Handeln des BvGS e. V. steht der Grundsatz der Neutralität und Unabhängigkeit mit folgenden Prioritäten:


  1. Keine Beeinflussung und/oder Förderung von wirtschaftlichen Interessen von Unternehmen bei Veranstaltungen, Projekten, Aktionen sowie im Patienteninteresse demzufolge Gleichbehandlung aller Unternehmen bei der Zusammenarbeit
  2. keine Werbung und/oder Verkauf von Produkten / Präparaten jedweder Firmen
  3. schriftliche Fixierung von Art und Umfang erhaltener Leistungen und Benennung gemeinsamer Aktivitäten
  4. Keine Mitgliedschaften von Unternehmen aus der freien Wirtschaft
  5. Keine Stimmberechtigung der medizinisch-wissenschaftlichen und therapeutischen Beiräte/Fördermitglieder
  6. Keine Weitergabe von personenbezogenen Daten
  7. 1 x jährlich Überprüfung der Leitlinien und deren Weitergabe an die im Bundesverband vertretenen Selbsthilfegruppen zur Anregung und Übernahme


Selbstauskunft


Der BvGS finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge und Spenden und erhält Fördermittel nach § 20 c SGB V durch die gesetzlichen Krankenkassen.
Neben diesen Finanzierungsquellen gehört die Unterstützung von Selbsthilfeorganisationen durch Wirtschaftsunternehmen im Gesundheitswesen zu den Finanzquellen vieler Selbsthilfeorganisationen.
Auch hier richtet sich der BvGS e. V. nach dem Monitoring-Verfahren der BAG Selbsthilfe und dem FORUM im PARITÄTISCHEN Wohlfahrtsverband, welches Selbsthilfeverbänden zahlreiche Arbeitsmaterialien, wie z. B. Muster zur Selbstauskunft zur Verfügung stellt, aber auch, um leitsatzwidriges Verhalten zu verfolgen.

Hier können Sie Einsicht nehmen in die Selbstauskunft des BvGS e.V.: Selbstauskunft

Am Samstag, dem 5. Oktober 2019 findet von 10-17 Uhr der Glaukom-Kinder-Tag 2019 statt

 

Wo?

Landesbildungszentrum für Blinde, Bleekenstr. 22, 30559 Hannover

Anmeldung

Eine Anmeldung bis zum 20. September 2019 ist erforderlich. Hierfür könnt ihr entweder die online-Anmeldung ausfüllen oder das PDF- Formular ausdrucken und zurücksenden.

 

 

Plakat 2019

 

Am Samstag, dem 10. Juni 2017 findet von 11-18 Uhr der Glaukom-Kinder-Tag 2017 statt

 

Wo?

Kinder-, Jugend- und Kulturzentrum Neustadtzentrum, Goethestraße 7, in 55118 Mainz

 

Anmeldung

Eine Anmeldung ist erforderlich. Bitte melden Sie sich bis zum 31.05.2017 an! Hierfür könnt ihr entweder die

online-Anmeldung ausfüllen oder das PDF- Formular ausdrucken und zurücksenden.

 

 

PDF-Anmeldung

 

Plakat Glaukom Kindertag 2017

 

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