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! AKTUELL ! Glaukom-Kinder-Tag (online)
Aufgrund der Corona-Regularien können wir den Glaukom-Kindertag dieses Jahr nicht in Präsenz durchführen. Als Alternative bieten wir aber einen Eltern-Infotag über das Video-Konferenzportal Zoom an. Der Zugangslink wird an dieser Stelle rechtzeitig bekannt gegeben. Kommen sie also am 20.11.2021 um 15:00 Uhr wieder hier auf www.glaukom-kinder.de, um sich einzuloggen. (Eine Voranmeldung ist nicht nötig.) Der Glaukom-Kinder-Tag endet voraussichtlich um 18h.
Es erwartet Sie ein medizinischer Informationsvortrag von Prof. Dr. Dietlein (Köln) zu aktuellen Operationstechniken bei kindlichen Glaukomen. Anschließend bieten wir noch ausreichend Raum für Austausch unter betroffenen Familien.
Hier können Sie dem Zoom-Meeting beitreten: Hier klicken um teilzunehmen
Meeting-ID: 842 7432 6774
Kenncode: 550251
Schnelleinwahl mobil
+12532158782,,84274326774#,,,,
+13017158592,,84274326774#,,,,
+DC)
Einwahl nach aktuellem Standort
+1 253 215 8782 Vereinigte Staaten (Tacoma)
+1 301 715 8592 Vereinigte Staaten (Washington DC)
+1 312 626 6799 Vereinigte Staaten (Chicago)
+1 346 248 7799 Vereinigte Staaten (Houston)
+1 646 558 8656 Vereinigte Staaten (New York)
+1 720 707 2699 Vereinigte Staaten (Denver)
Meeting-ID: 842 7432 6774
Kenncode: 550251
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Studie und Fragebogen
Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen nehmen ihre Situation, oft notgedrungen, selber in die Hand: Sie bringen sich sachkundig in medizinische und politische Entscheidungsprozesse ein und entwickeln zudem innovative Ideen, die ihnen helfen, ihr Leben voller besonderer Herausforderungen zu meistern.
In ihrer Doktorarbeit untersucht Annika Schröder im Fach Innovationsmanagement am Hasso-Plattner-Institut an der Universität Potsdam nun erstmals das Innovationsverhalten von Patienten mit seltenen chronischen Krankheiten und deren Angehörigen.
Welche besonderen Eigenschaften hat diese Patientengruppe in Bezug auf ihr Innovationsverhalten? Welche Faktoren sind förderlich für Ideenentwicklung, -umsetzung und -verbreitung? Welche Innovationen entwickeln Patienten und deren Angehörige?
Diese Fragebogenstudie soll über diese Fragen erste Erkenntnisse liefern.
Für die Teilnahme werden für jeden abgeschlossenen Fragebogen 2€ an eine Organisation, die ebenfalls die Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zum Ziel hat, gespendet.
Willkommen beim Fachbereich Glaukom-Kinder des
Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e.V.
Im Februar 2006 erstellten wir eine Homepage, da es zwar viele interessante Internetseiten zum Thema Glaukom gab, jedoch keine zum Thema Glaukom bei Kindern. Durch diese Homepage und unsere eigenen Erfahrungen haben wir erlebt, dass betroffene Familien Ängste und Sorgen haben, ratlos sind und sich mit der Diagnose "Glaukom beim Kind" überfordert fühlen.
Es zeigt sich immer wieder, dass der Austausch mit anderen betroffenen Familien, die Ähnliches durchleben und daher Verständnis aufbringen, helfen kann.
Angefangen mit der Glaukom-Kinder-Homepage ist daraus die Selbsthilfeinitiative Glaukom-Kinder entstanden und seit August 2008 sind die "Glaukom-Kinder" ein Fachbereich des Bundesverbandes Glaukom-Selbsthilfe e.V.
Seit der Gründung verfolgen wir folgende Ziele:
- als Anlaufstelle für betroffene Familien fungieren und sich einsetzen für Erziehungsberechtigte mit Kindern, die an einem Glaukom erkrankt sind
- Glaukom bei Kindern der Öffentlichkeit bekannt machen und diese für Alarmzeichen und Symptome sensibilisieren
- Aufklärungsarbeit bei Kinder- und Augenärzten, Gesundheitsämtern und Hebammen leisten
- als Informationsquelle für alle Interessierten dienen
Um die Zusammenarbeit mit Augen- und Kinderärzten und Kliniken zu verbessern, wurde der bundesweit erste Kinder-Glaukom-Ausweis herausgebracht.
Des Weiteren organisieren wir alle zwei Jahre Glaukom-Kinder-Tage, an denen sich betroffene Kinder und Familien kennen lernen und austauschen können.
Auf dieser Homepage kann man:
- sich über Glaukom informieren
- im Forum Fragen stellen und sich austauschen
- uns eine E-Mail schreiben
- andere interessante Seiten besuchen (Links)
Wir hoffen, dass diese Seiten für Euch hilfreich und informativ sind und freuen uns auf Eure Anregungen und Ideen.
Das Team des Fachbereichs Glaukom-Kinder
Nicole, Alexandra, Bettina, Diana, Jens, Manuela und Ute
